Juan Sebastián: el niño de huesos de cristal y de corazón de oro

Si hubiese una palabra que pudiera describir a Juan Sebastián Tobón es la de guerrero: guerrero de la vida, de los sueños, de las probabilidades y hasta del sistema de salud.  

Con 11 años de edad, ha tenido la fortaleza para superar desafíos que muy pocas personas logran, y su mayor reto es su propio cuerpo. 

Cuando nació “no tenía cráneo”, cuenta su mamá Nina, y su situación de salud eran tan grave y compleja que le dieron solo tres días de vida. 

Pero, Juan Sebastián estaba decidido desde que nació, a superar las expectativas del sentido común y, finalmente, sobrevivió. 

Sin embargo, su condición médica no era fácil. En el hospital de Cartagena donde nació, el cuerpo médico logró determinar que padecía de una condición denominada osteogénesis imperfecta. 

También conocida como ‘huesos de cristal’, hace referencia a una rara condición que puede afectar a un niño entre 15.000, en el que su sistema óseo es de tal fragilidad, que cualquier golpe o caída significa una fractura segura. 

Y en efecto, hasta el momento Juan Sebastián ha sufrido un total de 42 fracturas y se ha sometido a 16 operaciones, unas con mayor éxito que otras. 

De hecho, un mal procedimiento en 2020 lo tiene hasta el día de hoy postrado en una cama. 

Aunque la desesperación, el cansancio por la situación y el dolor experimentado, un día lo llevó a mencionar que quería morir, la fuerza de su madre, las risas de su hermana y el amor incondicional de su familia le hizo recobrar fuerzas. 

Desde su silla de ruedas, Juan Sebastián empezó a explorar el mundo, y en medio de las limitaciones de no poder correr o disfrutar las actividades al aire libre que hace cualquier niño que no tenga su condición, logró descubrir su talento: ¡Es un genio de la animación! 

A través de su celular, es capaz de crear videografías, animaciones e incluso ilustraciones como muy pocos profesionales.  

De hecho, entre risas y con esa elocuencia que lo caracteriza, no duda en afirmar que por ese sendero ve su vida: “Mi sueño es poder caminar, ser el mejor animador digital del mundo, y así ayudar a mi mamá y comprarle a mi hermanita Luciana todos los juguetes que ella quiera”.  

Mientras que esto se cumple, está empeñado en mostrar su talento, por lo que no pierde oportunidad para publicitar su canal en Youtube: lobix 2022. Allí espera llegar por lo menos, a los 1.000 suscriptores. 

Estas producciones las hace en sus tiempos libres, principalmente en horas de la mañana pues actualmente Juan Sebastián cursa tercero de primaria, en la jornada de la tarde, en el colegio Liceo del Saber. 

Hasta allí llega a dar sus clases en compañía de su abuelo, ya que su padre Luis trabaja todo el día como domiciliario, su madre labora en el área de servicios generales del Magisterio, y su hermanita de dos años permanece en la guardería. 

En sus clases le va muy bien, de hecho, es más fácil lidiar con las asignaturas que con la discriminación del sistema educativo. Pero no hay nada que le robe su sonrisa. 

Hoy, aguarda por la cirugía que espera realizarse a mitad de año en la ciudad de Medellín, allí un especialista que le ha acompañado en su proceso, operará por completo sus piernas para que pueda volver a caminar. 

“Cada vez que entro a cirugía pienso que es como que me reiniciaran el Windows, porque luego tengo que empezar de nuevo” relata. Y es que efectivamente luego de la intervención se viene un nuevo ciclo de terapias, curaciones y esperas. 

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Hasta entonces, aguarda con gallardía. Absorto en sus animaciones, el calor de hogar de la habitación en la que vive y las travesuras de su hermana. 

Creo que aún no es consciente de la lección de vida, empatía y esperanza que representa para el mundo.  

Esta nota hace parte de un especial de Seguimiento.co. Te invitamos a ver otras publicaciones del especial haciendo clic abajo: ?