En Colombia fue reglamentada Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas

El Ministerio de Salud y Protección Social expidió la Resolución 1871 por medio de la cual se consolida la mesa como un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores, proporcionando el marco institucional para una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.

"Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes", aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco.

De acuerdo con la Resolución 1871, algunas de las funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Huérfanas/Raras y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estas enfermedades y acompañar a este Ministerio en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.

García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.

La mesa estará conformada por:

El viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios del Ministerio de Salud y Protección Social o su delegado, quien la presidirá.

• Un (1) representante de la Superintendencia Nacional de Salud.
• Dos (2) representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas.
• Cinco (5) representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
• Un (1) representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud.
• Un (1) representante de las Entidades Promotoras de Salud — EPS del Régimen Contributivo, seleccionado por ACEMI.
• Un (1) representante de las Entidades Promotoras de Salud — EPS del Régimen Subsidiado seleccionado por GESTARSALUD.
• Un (1) representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas (ACHC).
• Un (1) representante de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos (ACESI)
• Un (1) representante de la Cuenta de Alto Costo.

Para efectos del artículo 3, el cual define la designación de los representantes no gubernamentales a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-raras, los postulantes a representar Cinco (5) representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias, deberán remitir a través del link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUQkwySE9GN1g3NURUU1JVRzJWWVFURTI2VyQlQCNjPTEu 

Representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias:

• Nombre de la institución
• Razón social
• Año de creación
• Nombre de la persona que se va a postular y del suplente
• Tipo y número de identificación
• Correo electrónico
• Representatividad a nivel nacional y departamental
• Número de personas asociadas
• Enfermedades Huérfanas/raras que representan
• Logros en la trayectoria de la representatividad a pacientes con enfermedades Huérfanas/raras

En cuanto al representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud, deberá remitir a través del link https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUNExBSURYVUhXQ1I0TEJDNU5VTkc5SFEzTCQlQCNjPTEu Asociaciones de facultades de ciencias de la salud:

• Nombre de la institución
• Razón social
• Nombre de la persona que se va a postular y del suplente
• Tipo y número de identificación
• Correo electrónico
• Nombre de la facultad que se postula
• Número de grupos de investigación en enfermedades Huérfanas/raras
• Nombre de las líneas de investigación en enfermedades Huérfanas/raras
• Número de publicaciones realizadas en revistas indexadas

Entre otros aspectos relevantes de la Resolución, es que define la secretaría técnica de la mesa, la cuál será ejercida por la Dirección de Promoción y Prevención del Ministerio de Salud y Protección Social, sesionará de manera ordinaria cada dos (2) meses y contará con invitados de conformidad con los temas que se traten en cada sesión.

Finalmente, la subdirectora García Orozco recordó que todos los postulantes deberán declarar si existe conflicto de intereses en el siguiente link:

Conflicto de interés:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=OuG3v7d_FkCDDNNxbo3YuNp4DQEscMRPijPkEIwYl6hUMURKWkJMS1VORUFHMDFJT1NQR1pPMVJKTCQlQCNjPTEu